Chi siamo
dal 2015
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AIALD Onlus è una storia personale, un percorso di indagine, studio, ricerca, conoscenza, consapevolezza e lotta alla malattia, che origina l’incontro con persone che non solo danno risposte, ma abbracciano anche una missione, seguono un imperativo, condividono una responsabilità etica.
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La nostra missione è creare una comunità unità
L'aiuto è il nostro obiettivo
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Consulenze
Consulenza legale per diritti e procedure del piano nazionale malattie rare
Campagne
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Divulgazione
Divulgare innovazioni introdotte dalla ricerca
Comunicazione
Creare una rete di comunicazione tra pazienti
Sostenitori
e Famiglia
a termine
Come nasce
l'associazione AIALD
Si stabilisce una relazione tra uomini, professionisti attivi in vari ambiti, che porta nel dicembre 2015 alla nascita della AIALD, Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia / Adrenomieloneuropatia, prima in Italia sulla specifica forma di leucodistrofia.
L’obiettivo è trovare risposte dove non sembrano esserci, realizzare una guida per la gestione dei pazienti che vada al di là di prescrizioni mediche, dare dei riferimenti costanti creando una salda e fraterna comunità.
“Le sfide sono molte, ma anche gli uomini e noi lavoriamo affinché ognuno possa contribuire nella forma che gli è più congeniale a dare sollievo a chi sperimenta la difficile realtà di questa patologia gravemente invalidante e spesso mortale, che colpisce bambini e adulti minandone lo sviluppo fisico, e le capacità mentali, emozionali e comportamentali. Vi aspettiamo… sorrideteci!”
AIALD Onlus
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Presidentessa Aiald Onlus
Valentina Fasano
Di colpo capita che tutto si trasforma.
Avviene profondamente e in modo repentino. Persino il sole sembra sia messo in cielo in modo diverso.
Lo smarrimento, la paura ti tengono per il collo e poi, pian piano entri in un nuovo “essere”.
In questa vita nuova è tanto il dolore, è tanto l’amore, sono troppe le prove e le scoperte per restare gli stessi e per non conquistare una forza inattesa e trovare un senso oltre le cose.
A volte camminiamo per strada: io sotto il peso di Frankie, immagino che stia danzando, lo faccio ridere, sorrido e incontro lo sguardo triste delle persone su di noi…
Sarebbe bello, mi dico, se ci sorridessero, che sorridessero all’amore, alla vita che proprio in certi momenti esprime il suo senso più bello…
A volte il dolore vuole solo essere baciato, un sorriso per sbiadire… leggermente.
