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ALD/AMN CARE

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  1. Una consulenza legale riguardo i diritti ed le procedure previste dal piano nazione delle malattie rare
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Partecipa allo studio che ha lo scopo di raccogliere informazioni qualitative sul vissuto della malattia, raccontato dai familiari dei pazienti affetti ALD e AMN, così da poterli aiutare concretamente basandosi sulla conoscenza di quelli che sono i reali problemi che affliggono le famiglie.
I nuclei famigliari che si rivolgeranno all’Associazione ALD costituiranno il campione oggetto dello studio.

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