LA MISSIONE
I NOSTRI OBIETTIVI
1
Trovare soluzioni alle sfide affrontate dai pazienti, dalle famiglie e da chi se ne prende cura
2
Aumentare la consapevolezza sulla malattia contribuendo alla informazione e formazione dei medici, degli operatori sanitari delle ASL, e sensibilizzando i politici e l’opinione pubblica
3
Creare un registro nazionale dedicato alla malattia
4
Creare un registro nazionale dedicato alla malattia
5
Inserire la ALD/AMN nel pannello di screening neonatale
6
Incoraggiare i ricercatori a concentrarsi su queste malattie rare, per lo più sconosciute
7
Creare le condizioni per una assistenza medica e sociale migliore per tutti.
COSA ABBIAMO FATTO
TRAGUARDI OTTENUTI
- 08-09/04/2016
- Napoli
Partecipazione alla “Maratona Telethon per le Malattie Rare”
- 28-29/05/2016
- Londra
Partecipazione“ALD Life Community Weekend"
Adesione al Movimento Europeo delle Malattie Rare
- 01/10/2016
Partecipazione al congresso nazionale della Società Italiana Neurologi (SIN)
- 01/11/2016
